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下面附上一則新聞讓大家了解時事
只想站起來! 《用心飛翔》為罕見SMA發聲
(健康醫療網/記者吳珮均報導)
脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病,目前全球尚未有根治的方式,其將使病患慢慢失去行走能力。為此,施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》,藉此喚起大眾對此一族群的關注;同時,該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」,成為首位最佳導演獎的台灣導演。
關懷藏翼天使 愛是最根本的力量
《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,使其無法自由行動與站立,但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬,最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來,然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度,因此爆發爭吵衝突,情感產生嫌隙。最後,母親回憶起自從樂樂出生,所有的畫面歷歷在目,因而解開心理的枷鎖,加上父親正向樂觀的引領下,他們有了共識,選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步,因為勇敢面對它,才能成為孩子最有力堅強的後盾。
SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力
SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病,其依發病的早晚分為四型,大部分的病患在三歲以前會發病,而片中的小女孩屬第二型,可獨自坐立,卻無法獨自行走;其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難,嚴重還可能失去呼吸能力。
施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式,讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解,同時也讓病友們的處境被看見,以正向的方式面對疾病;其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩,身體因疾病而受到侷限,施祥德導演相信,只要用心,堅持下去、不要放棄,就會有希望!目前國外已出現第一個SMA的治療,讓許多病患有機會可以做得更多,甚至有機會自理生活,這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付,施祥德希望國內健保能給予相關治療給付,為這群SMA病友及家屬們,帶來真正的希望!
用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》,邀您一起為「藏翼天使」發聲:https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ
宜蘭縣長選戰》籲游錫?參選換下陳歐珀 黨內人士:地方支持陳的黨公職屈指可數
宜蘭代理縣長陳金德今(10)日上午公開表示,宜蘭縣陷入困境,很多人擔憂,如果要解決這些問題,前行政院長游錫堃會是最好的選擇,如果他願意點頭,回宜蘭選縣長,會是萬幸。
民進黨已提名游系(正國會)立委陳歐珀參選宜蘭縣長,但宜蘭選情一直讓黨內憂慮,黨內整合也沒具體進度,甚至日前還演出陳歐珀「擅闖」縣府,欲強行拜訪根未不在國內的陳金德風波。
陳金德受訪時則說,游錫堃如果選宜蘭縣長,也可以避免對未來縣政陷入黑暗的擔憂。圖為陳金德。(資料照,林瑞慶攝)
陳歐珀「給人的印象只有擅闖馬英九母喪、剃光頭找林義雄」
陳金德也分析,新北市本來吳秉叡已經領先也有意參選的羅致政,但最後讓給蘇貞昌,其實在宜蘭,本來宜蘭市長江聰淵民調早領先陳歐珀,但因為考量跟他的關係,也退出初選,否則今天民進黨提名會是江,也非陳歐珀。
黨內人士表示,現在黨內因為陳歐珀堅持有登記參選,最後提名他,但選情一直讓人憂慮。理論上陳歐珀當了2任立委,應該就是宜蘭一哥,但地方支持他的黨公職卻是屈指可數,他給人的印象,只有擅闖馬英九母喪,剃光頭找林義雄。陳歐珀是公務員出身,因游錫堃提拔而從政,現在選舉關鍵,就在陳歐珀自己。
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